El secretario autonómico de Familia y Servicios Sociales, Ignacio Grande, junto a la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales, se reunieron recientemente con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo del encuentro fue fortalecer la colaboración institucional y avanzar en iniciativas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
Durante la reunión, Ignacio Grande comunicó a FEDER sobre la reciente aprobación por parte del Pleno del Consell de la declaración de urgencia para crear y regular la Comisión Mixta Interdepartamental. Esta comisión se enfocará en la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de baja prevalencia en la Comunitat Valenciana.
Compromiso con una atención coordinada
Grande subrayó que “esta comisión representa un paso crucial para garantizar una atención coordinada y transversal”, involucrando a todos los departamentos competentes en sanidad, servicios sociales, educación y empleo.
Además, el secretario autonómico recordó el reciente anuncio del president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, sobre la ampliación de las deducciones fiscales sociales para rentas medias. Entre estas deducciones se incluye una desgravación por gastos relacionados con enfermedades raras o crónicas complejas. Las familias podrán beneficiarse de hasta 100 euros en deducción, mientras que las familias numerosas o monoparentales podrán alcanzar los 150 euros.
Grande enfatizó que “la colaboración con entidades como FEDER es fundamental para desarrollar políticas públicas que respondan a las necesidades de las personas con enfermedades raras desde una perspectiva integral y centrada en el individuo”.
Inversión en programas de apoyo
Asimismo, destacó el impacto positivo de las acciones financiadas por la Conselleria de Servicios Sociales, Familia e Infancia. Esta consellería gestiona un total de 26 programas destinados a fomentar la autonomía personal, con una inversión global que asciende a 141.072,26 euros. Además, se ha habilitado una línea específica para aumentar la visibilidad de estas enfermedades, dotada con 100.000 euros.
La Conselleria también ofrece otras líneas de apoyo específicas como estancias vacacionales e itinerarios de inclusión que han beneficiado a diversas entidades.
Atención integral unificada
Asunción Perales resaltó que “la Conselleria está trabajando para que los pacientes con enfermedades raras reciban atención integral mediante un equipo multidisciplinar”. Esta asistencia se proporcionará en un espacio único para evitar desplazamientos innecesarios a otros centros asistenciales.
Se prevé establecer espacios únicos de atención integral en cada provincia de la Comunitat Valenciana para pacientes con enfermedades raras y esclerosis lateral amiotrófica. Estos espacios estarán ubicados en el Hospital General de Castellón, el Hospital La Fe de València, el Hospital Doctor Balmis de Alicante y el Hospital Clínico de València.
"Con esta medida buscamos mejorar significativamente la atención sanitaria ofrecida a los pacientes", afirmó Perales. "Queremos asegurar que tengan acceso a todos los recursos disponibles para garantizar una asistencia más accesible y humana".
Centrados en el bienestar del paciente
La unificación del servicio en estos espacios permitirá una mejor coordinación entre los profesionales implicados en la atención al paciente, lo cual redundará en beneficios tanto para su salud como para su calidad de vida.
No obstante, es importante señalar que la Comunitat Valenciana cuenta con centros acreditados del Sistema Nacional de Salud especializados en determinadas enfermedades raras. El Hospital Universitario y Politécnico La Fe tiene 15 CSUR designados y participa activamente en cuatro Redes Europeas dedicadas a estas patologías.
Durante el encuentro también se discutió sobre el trabajo conjunto entre la Conselleria de Servicios Sociales y la Conselleria de Sanidad para elaborar un Plan Integral sobre Enfermedades Raras en la región. Además, se propuso celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras como una oportunidad clave para sensibilizar a la sociedad y visibilizar las realidades enfrentadas por quienes padecen estas condiciones.
La noticia en cifras
| Cifra |
Descripción |
| 100 |
Desgravación fiscal por gastos en enfermedades raras para familias. |
| 150 |
Desgravación fiscal para familias numerosas o monoparentales. |
| 141072.26 |
Inversión global en programas de autonomía para personas con enfermedades raras. |
| 100000 |
Línea específica para fomentar la visibilidad de enfermedades raras. |
Preguntas sobre la noticia
¿Qué medidas ha tomado la Generalitat para mejorar la atención a las personas afectadas por enfermedades raras?
La Generalitat ha reforzado su colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha aprobado la creación de una Comisión Mixta Interdepartamental para garantizar una atención coordinada y transversal a las personas afectadas.
¿Qué es la Comisión Mixta Interdepartamental?
Es un organismo que se encargará de regular y coordinar la atención integral a las personas afectadas por enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, involucrando a todos los departamentos competentes en sanidad, servicios sociales, educación y empleo.
¿Qué beneficios fiscales se han anunciado para las familias afectadas por enfermedades raras?
Se ampliarán las deducciones fiscales de carácter social, permitiendo a las familias desgravarse hasta 100 euros por gastos en enfermedades raras o crónicas complejas. Las familias numerosas o monoparentales podrán deducir hasta 150 euros.
¿Cómo se mejorará la atención sanitaria para pacientes con enfermedades raras?
Se instalarán espacios únicos de atención integral en hospitales de distintas provincias de la Comunitat Valenciana, donde los pacientes recibirán atención multidisciplinaria sin necesidad de desplazamientos adicionales.
¿Qué programas están financiados por la Conselleria para apoyar a este colectivo?
Se financian un total de 26 programas destinados a fomentar la autonomía de las personas con enfermedades raras, con una inversión global significativa y otras líneas específicas como estancias vacacionales e itinerarios de inclusión.
¿Cómo se está trabajando en el Plan Integral de Enfermedades Raras?
La Conselleria de Servicios Sociales y la Conselleria de Sanidad están colaborando en la elaboración del Plan Integral de Enfermedades Raras, que abordará diversas necesidades del colectivo afectado.
¿Cuál es el objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras según FEDER?
El Día Mundial se considera una oportunidad clave para reforzar la sensibilización social y visibilizar la realidad de las personas afectadas por estas patologías.
Si (
No(
