La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha dado un paso significativo al aprobar una resolución histórica que reconoce las enfermedades raras como una prioridad global en salud pública. Este acuerdo busca promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para más de 300 millones de personas afectadas en todo el mundo.
Impulsada por España y Egipto, la resolución subraya la urgencia de abordar los desafíos que enfrentan no solo los pacientes, sino también sus cuidadores. La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó la importancia de este compromiso: “Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas”, afirmando que se requiere un esfuerzo global coordinado para asegurar que ningún paciente quede atrás.
Nuevas directrices para abordar enfermedades raras
El texto aprobado establece que la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los Estados Miembros deben colaborar en varios frentes. Uno de los puntos clave es el desarrollo de un plan de acción mundial integral para el periodo 2025-2028. Este plan incluirá estrategias para mejorar el diagnóstico, tratamiento e investigación sobre enfermedades raras, con un borrador que se presentará en la próxima Asamblea Mundial en 2028.
Además, se insta a los países a integrar las enfermedades raras dentro de sus sistemas nacionales de salud mediante políticas públicas que aborden desde la prevención hasta el apoyo psicosocial. La resolución pone especial énfasis en garantizar cobertura sanitaria universal, asegurando que todos tengan acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos asequibles.
Investigación y formación como pilares fundamentales
Otro aspecto destacado es el impulso a la investigación e innovación. La resolución llama a aumentar tanto la inversión pública como privada en este ámbito, fomentando alianzas entre gobiernos, instituciones científicas y organizaciones de pacientes. Asimismo, se hace hincapié en la necesidad de capacitar a profesionales sanitarios desde etapas formativas para mejorar el diagnóstico y tratamiento adecuado.
A su vez, se promueve la participación activa de pacientes y organizaciones civiles en los procesos políticos relacionados con su atención médica. Esto garantiza un enfoque centrado en el paciente y busca eliminar barreras sociales y económicas que limitan su acceso a derechos fundamentales como salud y educación.
Compromiso español con las enfermedades raras
Mónica García también resaltó los avances realizados por España desde 2009, cuando se implementó una estrategia nacional para las enfermedades raras. A partir del año 2025, se ampliará el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas, lo cual representa un avance crucial hacia diagnósticos más tempranos.
"Cada vez tenemos más medios para mejorar el diagnóstico y tratamiento", afirmó García, quien reiteró el compromiso del gobierno español hacia un modelo sanitario más justo donde "ningún paciente se quede atrás". Esta resolución refuerza el compromiso internacional con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), especialmente en lo relacionado con cobertura sanitaria universal.
La OMS tiene programado presentar un informe sobre la implementación de esta resolución en 2026 y un proyecto del plan de acción en 2028, consolidando así un nuevo marco global para abordar estas patologías olvidadas.
Preguntas sobre la noticia
¿Qué resolución ha adoptado la 78ª Asamblea Mundial de la Salud?
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública.
¿Cuál es el objetivo principal de esta resolución?
El objetivo es promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para las personas que viven con enfermedades raras.
¿Cuántas personas se ven afectadas por enfermedades raras en el mundo?
Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con enfermedades raras.
¿Qué acciones se proponen en la resolución para abordar las enfermedades raras?
Se propone desarrollar un plan de acción global, integrar las enfermedades raras en los sistemas nacionales de salud, fortalecer la cobertura sanitaria universal, fomentar la investigación e innovación, y promover la educación y formación sanitaria.
¿Cómo se involucrará a los pacientes en este proceso?
Se fomenta la inclusión activa de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones en los procesos de formulación de políticas y planificación sanitaria.
¿Qué pasos ha dado España en relación a las enfermedades raras?
Desde 2009, España cuenta con una estrategia nacional en enfermedades raras y ampliará el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas a partir de 2025.
¿Cuándo se presentará un informe sobre la implementación de esta resolución?
La OMS presentará un primer informe sobre la implementación de esta resolución en 2026.
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