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La Fundación Síndrome de Dravet lanza una campaña para concienciar sobre esta enfermedad rara

La Fundación Síndrome de Dravet lanza una campaña para concienciar sobre esta enfermedad rara

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lunes 01 de junio de 2020, 18:33h

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La Fundación Síndrome de Dravet, a través de 'RetoDravet', su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, lanza la campaña ‘Dorsal Solidario 2020’, que tiene por objetivo concienciar y divulgar esta enfermedad rara con diferentes actividades que se irán publicando durante todo el mes de junio en las redes sociales del proyecto.

La campaña se enmarca en el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que fue creado e impulsado en 2014 y se celebra el próximo 23 de junio. El objetivo de la efeméride es concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, explica la entidad en un comunicado.

El síndrome de Dravet es una epilepsia que no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual. Suele aparecer antes del primer año de vida y, entre otras afectaciones, provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje.

Para dar más visibilidad a esta enfermedad rara, también conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI, por sus siglas en inglés), el equipo RetoDravet pone en marcha la campaña virtual ‘Dorsal Solidario 2020’, en la que se podrá participar adquiriendo un dorsal solidario a partir de una donación simbólica de 5 euros, y corriendo en la ciudad donde se encuentre el participante.

Todos los corredores solidarios que quieran colaborar con la iniciativa, podrán comprar su dorsal y compartirlo en redes sociales (Twitter, Facebook e Instagram) con los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2020. Este año, a raíz de la crisis sanitaria, la entidad decidió realizar todos los eventos de manera virtual.

El martes 9 de junio a las 21.30 horas se desarrollará un webinar desde la cuenta de Facebook, donde se podrá seguir en directo diferentes entrevistas sobre qué es RetoDravet y por qué unirse a su equipo deportivo solidario. La entidad invita a participar en la campaña adquiriendo el dorsal en la web ‘dorsal.retodravet.com’.

El equipo solidario RetoDravet fue fundado por un grupo de padres de la Fundación Síndrome de Dravet, quienes formaron la plataforma de promoción y difusión de la enfermedad a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales, recuerda la organización en un comunicado.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet se pide a todos los corredores solidarios que vayan a participar “que sean conscientes de la crisis sanitaria” y que sean respetuosos a la hora de salir a correr en grupo, “siempre cumpliendo con las recomendaciones y medidas dictadas por las autoridades competentes”.

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