El Gobierno de España ha presentado un plan para implementar la Ley ELA, tras una reunión entre los ministros Pablo Bustinduy y Mónica García con la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA). Este plan busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, estableciendo un calendario y medidas concretas para su aplicación. Dividido en dos fases, el plan incluye acciones como la agilización del acceso a servicios de discapacidad y dependencia, formación específica para profesionales y la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas. El objetivo es coordinar esfuerzos entre administraciones para garantizar que los beneficios de la ley lleguen rápidamente a quienes lo necesitan.
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, llevaron a cabo una reunión con la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentar el borrador del plan de despliegue de la Ley ELA. Este documento busca ser desarrollado en colaboración con las asociaciones de personas afectadas por esta enfermedad y en coordinación con los gobiernos autonómicos responsables de su implementación.
El objetivo principal del plan es ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con el apoyo unánime de todos los grupos políticos en las Cortes Generales. El documento propone once medidas concretas que traducen la ley en políticas destinadas a mejorar la calidad de vida no solo de quienes padecen esta enfermedad, sino también de sus familiares y cuidadores. Además, establece un calendario para la implementación de los compromisos estipulados por la ley y define mecanismos de coordinación con las administraciones autonómicas.
El despliegue se dividirá en dos fases. La primera ya está en marcha e incluye ocho acciones diseñadas para agilizar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionados con la discapacidad y dependencia. También se contempla la formación específica para los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato a personas afectadas por ELA.
En esta fase inicial se coordinarán acciones que involucran a otros ministerios. Entre ellas destacan:
Asimismo, se mejorará la coordinación sociosanitaria para establecer un marco común con las Comunidades Autónomas, lo que permitirá avanzar hacia una provisión continua de servicios especializados durante las 24 horas, una demanda recurrente entre los colectivos que representan a pacientes con ELA.
La segunda fase, actualmente en preparación y pendiente del desarrollo normativo correspondiente, se enfocará en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Las medidas requerirán movilización por parte de los gobiernos autonómicos e incluirán:
Bustinduy enfatizó que este borrador representa un avance significativo hacia la concreción efectiva de la Ley ELA y subrayó la importancia del consenso alcanzado durante su redacción para su correcta implementación. Afirmó que es crucial que todas las administraciones públicas colaboren para asegurar que los beneficios lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.
Mónica García destacó que ambos ministerios están trabajando en estrecha colaboración para implementar eficazmente la Ley ELA. “Estamos comprometidos a mejorar tanto la atención como la calidad de vida” afirmó García. Además, anunció que este mes comenzará una consulta pública previa para iniciar los trámites necesarios para definir criterios y listar enfermedades bajo el marco legal establecido.
La reunión también contó con Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, quien subrayó que este plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo asistencial en España, presentada previamente por Bustinduy ante el Consejo de Ministros.
Fase I:
Fase II:
La Ley ELA es una norma aprobada en octubre de 2024 que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, estableciendo un marco para la atención y los servicios necesarios.
El objetivo del plan de despliegue es ofrecer una hoja de ruta para hacer efectiva la Ley ELA, con medidas concretas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y coordinen acciones entre diferentes administraciones.
El despliegue está dividido en dos fases: la primera se centra en agilizar trámites y formación para profesionales, mientras que la segunda se enfocará en adecuar atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas.
La primera fase incluye ocho actuaciones, como incrementar las cotizaciones de cuidadores familiares, mejorar la coordinación sociosanitaria y definir acciones para personas electrodependientes.
La segunda fase se activará tras aprobarse el desarrollo normativo e incluirá medidas como crear una mesa de trabajo con comunidades autónomas y actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).
El ministro Pablo Bustinduy ha señalado que se buscará reforzar la financiación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a través de los próximos Presupuestos Generales del Estado.
Los gobiernos autonómicos son responsables de ofrecer los servicios a las personas afectadas por ELA y deben movilizarse para implementar las medidas estipuladas en el plan.
Se establecerán mecanismos de coordinación entre ministerios para activar las actuaciones necesarias según lo estipulado por la Ley ELA.